giovedì 16 febbraio 2017

La malattia rara di mia figlia, la sua disabilità e quello che mi fa andare avanti

La diagnosi di una patologia senza nome, la vita di una famiglia travolta, la forza nei piccoli grandi traguardi. Il racconto-diario di una mamma che non si arrende In questi anni, come redazione abbiamo cercato di rivolgere la nostra attenzione anche all'"intorno” della disabilità, per dare voce anche a chi la disabilità non la vive in prima persona ma la incontra giorno dopo giorno nel proprio compagno di vita, nel proprio figlio, nel proprio fratello, nel proprio genitore.Sono loro alcuni fra i tanti eroi della disabilità che spesso dimostrano una forza ancora più grande delle persone disabili stesse perchè supportano due persone in una: sé stessi e il loro caro.Se affrontare la notizia di una malattia non è mai facile, l'impatto risulta ancora più forte quando ci si scontra con una malattia rara perchè non si sa bene a cosa si va incontro, è un “nemico sconosciuto” di cui nessuno ha notizia, si cercano informazioni ma nessuno ha la risposta in tasca. E allora che fare? Rassegnarsi, aspettare? No, la regola che vale per tutti è cercare di vincere questo nemico o per lo meno non avere paura di affrontarlo. “Bisogna agire subito”, “Se raggiungi un obiettivo bene, altrimenti si prova una strada diversa”: sono queste le parole di Angela Agresti, 49 anni, mamma di Roma, che 12 anni e mezzo fa ha saputo che sua figlia, di soli 8 mesi, aveva una malattia rara.
Quale che fosse, non si sapeva.Dalle sue parole ho percepito solo forza, voglia di vivere, grinta, per ribellarsi a qualcosa che, sì, è capitato, ma con cui si può e si deve convivere: il suo motto, che ripete sempre anche a sua figlia, è “Non mollare mai, per nessun motivo”.Due anni fa Angela ha iniziato a scrivere una sorta di diario per tenere traccia di tutte le emozioni che rischierebbero altrimenti di sfumare nel tempo e per lasciare a sua figlia Sofia un ricordo tangibile del lungo cammino fatto insieme - alla famiglia, ai medici, alle maestre, agli amici  -per arrivare ad essere la ragazzina di 13 anni che oggi è. Un modo per sfogare le proprie emozioni ma anche per regalare a Sofia uno strumento che lei possa usare ogni volta che lo vorrà per ritrovare la forza che l'ha contraddistinta finora. Oggi quel diario, grazie all'insistenza di un'amica di Angela è diventato libro, ed uscirà nelle librerie il 14 febbraio 2017 con il titolo “Tutti i bambini ridono allo stesso modo”. Racconta dei primi dieci anni di vita di Sofia, dalla notizia della malattia fino all'ingresso nella scuola media... Continua a leggere……